«Все тело дочери покрыто сыпью, кожа слоится и кровоточит… Мы думаем, что причиной стала прививка от гепатита»
Инна АЙЗЕНБЕРГ, «ФАКТЫ»
27.04.2012

— О большой и дружной семье я мечтала давно, — рассказывает 30-летняя Светлана из Коростеня Житомирской области. — Когда узнала, что беременна, была вне себя от радости. Вика родилась здоровым ребенком, через три дня супруг забрал нас домой. В семь месяцев дочке сделали плановую прививку от гепатита, а на следующее утро у нее на ножках и шее появилась сыпь, напоминающая крапивницу. Я тут же поспешила в поликлинику. «Обычная реакция, — сказала врач, едва взглянув на ребенка. — Приходите через месяц — сделаем следующую». Но после второй прививки состояние Вики только ухудшилось. Дочка плакала по ночам, возникли новые высыпания — уже по всему телу, а старые начали шелушиться. В поликлинике ничего вразумительного мне не объяснили: «Организм каждого реагирует по-своему. Нашей вины здесь нет». Но когда муж потребовал медицинскую карту, мы не обнаружили некоторых страниц с записями: они были вырваны так небрежно, что остались следы.
Разбираться, кто прав, кто виноват, мы не стали. Важным было лишь одно — здоровье дочери. Что это за болезнь и как лечить ребенка, никто не говорил. На теле у Вики появились утолщения, кожа будто бы слоилась, а на локтях, коленках и в естественных складках трескалась и кровоточила. Несколько раз в день я смазывала раны мазями, кремами, лосьонами, но ничего не помогало, наоборот, сыпь все больше увеличивалась. Несмотря на это, Вика, как здоровые детки, начала ходить, когда ей исполнился год, в полтора — связывать отдельные слова. «Подскажите хоть что-то!» — умоляла я врачей. Нам дали направление в Черкасский кожно-венерологический диспансер, где мы с дочкой пролежали четыре месяца. С болью вспоминаю эту больницу. С нами в палате находились как взрослые, так и дети с различными диагнозами. Вика — совсем кроха, только начинала ходить, я — инвалид первой группы по зрению. Уследить за годовалым ребенком было очень сложно, поэтому помогала моя мама.
У Светланы с детства плохое зрение, а во время родов произошло отслоение сетчатки, из-за чего она практически перестала видеть. Женщине планировали провести кесарево сечение, но роды были очень стремительными, поэтому она родила естественным путем. Александр, отец Вики, стал инвалидом в 14-летнем возрасте. Найдя в лесу снаряды, любопытный подросток принялся их изучать. Произошел взрыв… В результате Саша потерял пальцы на обеих руках. Уцелел лишь большой палец правой руки. Пришлось научиться пользоваться протезом. Сейчас мужчина работает юристом.
— В свои семь лет дочка, как нам кажется, мудрее многих ровесников, — продолжает Светлана. — В следующем году Вика должна пойти в первый класс. Недавно она обратилась ко мне: «Мамочка, я хочу учиться в школе вместе с другими детьми, а если меня будут дразнить, обещаю не плакать. Читать и писать я уже умею, теперь хочу дружить». Пока я занимаюсь с дочкой дома: мы вместе выращиваем цветы, рисуем, плетем из бисера. Вика еще не пробовала шоколад, цитрусовые и многие другие продукты, которые входят в черный список для моей дочки. Ей также запрещены прогулки под солнцем — под воздействием ультрафиолета у нее на коже могут начаться необратимые процессы.
— Какой диагноз поставили Вике?
— Конкретного диагноза, на котором сошлись бы все специалисты, у дочки нет по сей день. В ее медицинской карточке записано «дерматит», то есть воспаление кожи. Какая природа этого воспаления и как его лечить? Вику уже знают практически все врачи Киева, Коростеня и Черкасс, где мы жили до переезда к родителям мужа. Но все методы лечения, которые назначали медики, не дали результатов. В поиске специалистов мы побывали везде, где только можно. Консультировались в Киевском институте псориаза, в Украинском кожно-венерологическом диспансере, в больнице в Феофании, во многих частных клиниках, а по совету врачей даже возили дочку в Крым на грязевые ванны. Вику наблюдала и главный детский дерматолог Украины Лидия Калюжная.
Две недели назад в Киеве состоялся съезд дерматологов, где присутствовал известный специалист из Англии. Он осмотрел Вику и высказал несколько предположений относительно ее заболевания. Этот специалист уверен: помочь ребенку реально. В этом году дочка проходит обследование и лечение в клинике радиационной медицины. Специалисты решили, что в первую очередь стоит укрепить иммунитет Вики. И я могу сказать: состояние дочери немного улучшилось, но удовлетворительным его пока назвать нельзя.
«Даже в жару дочка носит кофты с длинными рукавами и колготки»
— Я хорошо помню эту маленькую пациентку, — говорит директор Института клинической радиологии Национального научного центра радиационной медицины НАМН Украины, доктор медицинских наук профессор Анатолий Чумак. — Кожные высыпания распространились по всему телу ребенка, а поскольку они покрывают и голову, у девочки слиплись волосы. В организме Вики мы обнаружили токсоплазмоз, герпес и цитомегаловирус, а также золотистый стафилококк. У пациентки развился дисбактериоз, нарушился обмен веществ — все это из-за большого количества антибиотиков, которые она принимала раньше.
Мы пролечили токсоплазмоз, сейчас боремся со стафилококковой инфекцией. Для этого вводим аутовакцину, изготовленную специально для Вики в Институте инфекционных болезней имени Л. В. Громашевского НАМН Украины. Я уверен: помочь этому ребенку можно. Но болезнь очень сложная, лечение будет длительным и трудоемким. Для пациентки очень важно обследоваться на Кубе или в Израиле, поскольку на людей с подобными кожными проблемами целебно действуют даже климат и воздух этих стран.
— Раньше в Украине работала программа, по которой детей с похожими заболеваниями отправляли проходить курс лечения на Кубу за счет государства, — продолжает рассказ Светлана. — Кубинский врач, который приезжал в Украину отобрать пациентов, осмотрел и Вику. Он сказал, что принять и вылечить нашего ребенка — дело чести для кубинских специалистов, и они обязательно возьмутся за это. На радостях мы сразу отправились оформлять заграничный паспорт для дочери, собрали все документы. Вика уже представляла, какой она будет без сыпи. Но за месяц до предполагаемого отъезда программу закрыли. Оказалось, у нашей страны финансовые долги перед кубинской клиникой…
Однако мы не опустили руки, а сами обратились в клиники Израиля и Кубы. По электронной почте отправили письма, подробно изложив нашу проблему, медицинские выписки и фотографии дочери. Специалисты обеих стран готовы принять нас на лечение, но суммы, которые они запросили, оказались огромными. Счет израильской клиники — 25 тысяч долларов, кубинской — 50 тысяч. Таких денег у нас нет. Мы живем на зарплату супруга и два пособия по инвалидности. Но разве можем сказать своему ребенку, что не будем его лечить, потому что у нас нет денег?
— Мы покупаем дочери кофты с длинными рукавами, а под юбку обязательно надеваем колготы, — говорит отец девочки Александр. — Даже в жару. Делаем это, чтобы спрятать высыпания. Но они покрывают и лицо, и пальцы на руках, их скрыть просто невозможно. Поэтому о болезни Вики знают все. Когда зарубежные клиники согласились помочь дочери, люди начали приносить нам деньги. Один знакомый, тоже инвалид второй группы, как и я, который работает на областном радио, в своей передаче рассказал о Вике. Журналисты местного телевидения сняли о ней сюжет. Дочку знает уже весь город, нам помогают совершенно незнакомые люди. Неделю назад звонила женщина из Днепропетровской области, которая, прочитав о Вике в интернете, обошла несколько организаций и перечислила собранные деньги на лечение дочки. Таким образом за месяц у нас уже было пять тысяч долларов. Нужно еще двадцать. И хотя обращаться за помощью к посторонним людямнеудобно, другого выхода у нас нет, ведь речь идет о здоровье нашей единственной дочери.
* «Когда израильская клиника согласилась принять дочку, нам стали помогать люди со всей Украины, — говорит Светлана. — Больше всего мы хотим вылечить Вику, чтобы она не отличалась от своих сверстников» (фото из семейного альбома)
Из-за перенесенной недавно простуды кожа девочки опять потрескалась. Вика сейчас не выходит на улицу, но она с радостью побеседовала со мной по телефону.
— Хотите, я вам стишок прочитаю? — раздался в трубке озорной детский голос. — Я их много знаю, мы с мамой каждый день что-то новое учим. Еще я умею петь и хочу пойти в танцевальную школу, где подружилась бы с другими детьми. Но для этого нужно выздороветь. Скорее бы!
Р. S. Для тех, кого история семилетней Вики не оставила равнодушным, публикуем мобильный номер ее мамы Светланы: (067) 609-63-94. Электронная страничка Вики: http://vasvictoria.blogspot.com